Vittoria a soli 2 mesi è affetta dalla malattia di Krabbe, appello dei genitori: “Cerchiamo un donatore di midollo”

Un appello fatto con il cuore in mano quello dei genitori della piccola Vittoria, ha 2 mesi ed è affetta dalla malattia di Krabbe.

La piccola vittoria è affetta dalla malattia di Krabbe

Dalla gioia immensa per la nascita della propria figlia alla corsa contro il tempo per riuscire a trovare un donatore di midollo osseo o di cellule staminali da cordone ombelicale. Alessandra, mamma della piccola Vittoria abita ad Arco (Trento), venerdì ha lanciato un appello sui social per riuscire a trovare un donatore di midollo osseo per salvare la propria figlia, affetta dalla malattia di Krabbe.

Si tratta di una rara e grave malattia neurodegenerativa, che comporta la perdita della guaina di mielina che riveste le fibre nervose. È caratterizzata dalla comparsa nel cervello di raggruppamenti irregolari di cellule localizzate attorno ai vasi sanguigni chiamati appunto “corpi globoidi”. Questa malattia insorge già entro i 3-6 mesi di età e si manifesta in modo progressivo. I bambini colpiti mostrano irritabilità, ipersensibilità ai suoni, vomito e perdita di peso, febbri ricorrenti in assenza di infezioni, arresto dello sviluppo, rigidità. Successivamente perdono le abilità acquisite, possono presentare crisi convulsive e, nella fase terminale diventano ciechi e sordi, incapaci di movimenti volontari, in genere purtroppo, muoiono entro i primi tre anni di vita.

“Cerchiamo un donatore di midollo osseo”

La diagnosi della malattia è arrivata il 9 dicembre 2021, poco dopo la nascita della piccola Vittoria, nata all’ospedale Santa Maria del Carmine di Rovereto. Dopo i primi screening neonatali, i genitori sono andati all’ospedale di Padova per sottoporre la piccola ad altre analisi all’Unità operativa complessa di malattie metaboliche ereditarie.

Nel mese di gennaio i genitori hanno ricevuto la comunicazione della possibile presenza della malattia di Krabbe e a febbraio quando i genitori si sono recati nuovamente a Padova ne hanno purtroppo avuto la conferma. Per ora Vittoria sta bene e la malattia di Krabbe non si è ancora manifestata però bisogna riuscire a trovare velocemente la compatibilità di midollo osseo o di cellule staminali da cordone ombelicale. Mamma Alessandra ha quindi lanciato un appello social venerdì 18 febbraio 2022 che ha dato il via a un grande movimento di condivisioni:

“Siamo la mamma e il papà della piccola Vittoria, viviamo in provincia di Trento.
Vittoria ha 2 mesi e le è appena stata diagnosticata una grave malattia neurodegenerativa, la malattia di Krabbe.
La malattia causa la morte prematura. L’unica cura oggi esistente è il trapianto di midollo osseo o di cellule staminali da cordone ombelicale.
Se hai tra i 18 e i 35 anni e pesi più di 50kg, puoi diventare un donatore di midollo osseo, tramite un semplice prelievo di sangue”.

Il post prosegue spiegando:

“Per farlo ti preghiamo di contattare ADMO Onlus (Associazione Italiana Donatori Midollo Osseo) al tel:+39 0239000855 che ha sedi in tutta Italia per conoscere quella più vicina a te, o di fare domanda di iscrizione su https://admo.it/iscriviti/ per essere contattato. Una volta iscritto, sarai inserito nel database nazionale e, se compatibile, potrai salvare la vita di Vittoria o di altre persone nella sua situazione. Non è necessario indicare che intendi donare per Vittoria, è sufficiente diventare un donatore.
Solamente una persona su 100.000 è compatibile con chi, proprio in questo momento, è in attesa di un trapianto di midollo osseo. Tu puoi fare la differenza”.